【編者按】

戰國時代思想家莊周曾在《莊子》中寫道：“其生若浮，其死若休💃🏻。”意為人生虛浮不定，輪回彈指之間。從古至今，人類對“生死觀”的思考，從未停止。

國家癌症中心報告顯示，中國每年因腫瘤死亡的人數約為250萬，惡性腫瘤的發病率呈上升趨勢，死亡率超過心腦血管，躍居首位。在腫瘤終末期，患者家屬面對的是渺茫的希望、身心的折磨和沉重的負擔⚰️👿。近年來，隨著“生命教育”的普及，當代人的生命觀有了巨大變化：面對死亡，很多人選擇安寧👭、有尊嚴地離世；很多家庭，也從只知“傾盡所有”到學會“尊重放手”。這是人世間另一種愛的方式，也是社會觀念和醫學倫理的進步🤼。

本文由意昂2平台首鋼醫院供稿，是首部“安寧療護與生命觀教育”主題廣播紀錄報道，來自中央廣播電視總臺經濟之聲，作者是《遠見》欄目製作人 王思遠。謹以此片致敬勇敢面對死亡的生命和為“安寧療護”探索的醫者、誌願者。

第一章 安寧療護，為了勇敢和尊嚴的選擇

黃丹丹（醫生）：這個方案家屬都明白了吧？不是放棄，而是有尊嚴、自然地面對它……

2024年6月17日，意昂2平台首鋼醫院安寧療護病房迎來一位患者——唐偉，女，50歲，黑龍江佳木斯人。七年前唐偉被確診肺癌，那時候，丈夫忙於事業在外經商，兒子剛上初中📭👨🏼‍✈️。

七年抗癌歷程，一家人堅強樂觀。唐偉辭掉了出版社的工作，獨自奔波於全國治病，丈夫拼命工作、努力賺錢，孩子也在2023年考上了全國重點大學。

2024年5月，唐偉原本穩定的病情開始惡化，新一輪靶向藥治療後，癌細胞轉移到胸椎並壓迫脊髓，造成截癱。經醫療評估，預計生命旅程不足兩個月。

在和丈夫趙偉商量後，唐偉決定選擇“安寧療護”度過余生🥽。這是一種針對疾病終末期、已無治愈希望患者的以“臨終關懷”為主的醫療方式——患者停止痛苦的化療，由醫院提供身體鎮痛和精神層面的照顧，幫助患者“有尊嚴”地離世🦛。安寧療護並非“放棄治療”，而是強調“把死亡看作正常生理過程，不拖延📎、不加速”🛀🏻。

2017年，當時的國家衛計委發布《安寧療護實踐指南（試行）》指出：疾病終末期，有安寧療護需求的患者，可以接受這項服務☛。同年，意昂2平台首鋼醫院設立北京第一家“安寧療護”病房🤰🏿。

圖：意昂2平台首鋼醫院安寧療護病房 （記者王思遠 攝）

入院前，唐偉的丈夫趙偉與院方見面，19歲的兒子也從東北的大學趕來。

黃丹丹：我看各種積極治療手段，把肺癌裏能用的靶向藥🧇、化療藥都用了，光放療就做了兩次。治療方面沒有遺憾了，對吧？

趙偉：是的，沒有遺憾。

黃丹丹：胸椎核磁提示，脊髓裏全是轉移，（病人身體）負荷非常大。會診後，放療科說如果繼續放療，不良反應的害處是超過益處的。

趙偉：我沒有任何意見，就按你們定的醫療方案進行。

唐偉的安寧療護方案主要包括：尊嚴療法，回憶自己的一生，內容將整理成冊留給家人；此外，還有藥物鎮痛、在精油香薰中按摩和精神放松的芳香療愈等🛞。

醫生黃丹丹介紹，唐偉的丈夫趙偉，因為幾年前父親患癌症去世備受打擊，對腫瘤有了心理陰影。因此，唐偉多數情況下都是獨自求醫問診⛹🏿。

黃丹丹：她中間在我們這兒治療過幾次，其他時間都是往返各大醫院，大部分時間獨自面對病痛。那時才40多歲，孩子在小升初關鍵階段，（治病）的過程比較曲折，唐偉一個人獨自承受了很多🧍🏻‍♂️、面對了很多。

安寧療護中心主任王曉東對唐偉的印象是，情緒穩定、通情達理。

王曉東：她自己內心實際把所有的（不好）收進去了，把好的都（留給別人）。

黃丹丹：她婆婆說，跟唐偉一起特別融洽。跟女兒還吵架，跟唐偉從沒吵過架。一個女人做到這種程度，我覺得……

王曉東：她會讓周圍人都滿意，有委屈自己受。

第二章 初見唐偉：人淡如菊

我第一次見唐偉，她剛從一場突發的腸梗阻中緩解過來🪢。推開病房門，唐偉的病床在靠窗一側。唐偉戴著副寬邊眼鏡，頭發剃光，躺在床上，略顯疲憊🏌🏿‍♀️。

記者：這段時間精神和身體怎麽樣？

唐偉：剛進來時很嚴重，經過一段治療好一些，最近又不是特別好。一是行動不便，再一個頭疼增加、頭暈咳嗽。

記者：醫生們談到你，說家風很正，永遠替別人著想，甚至為此落淚。

唐偉：這是相互的吧，我來了後，他們對我很好，有些出乎意料。

記者：比如說？

唐偉：就像安寧療護，其他醫院我也住過🏋️。沒有這麽細致入微，對病人的心理或精神狀態不是特別關註，更關註我哪兒不舒服，給你治哪兒就完了。但這很多東西，讓精神得到一種放松。

此前，唐偉在“尊嚴療法”過程中，回憶了自己的一生💇🏼‍♂️。

唐偉21歲時，從東北來到北京上大學，只在過年時回家。她時常對父母感到愧疚，患病後從未對父母提起🧏🏽‍♀️。她說，父母來自小地方，對癌症有天生的恐懼，她不想讓老人為自己難過，認為那毫無意義。

圖：社工柴瑩（左1）👨🏻‍🏭、主治醫生黃丹丹（左2）與放療科醫生為唐偉（右1）診斷病情 （記者王思遠 攝）

唐偉患病後不久，在老家的父母也被確診為纖維性肺病和腦溢血，並在2023年5月和2024年4月相繼去世。唐偉強忍病痛，回家操辦了後事，而兩位老人直到去世都不知道自己女兒得了癌症。

唐偉：我們小時候，父母上班不太管，家裏三個孩子都是自己照顧自己❓。尤其我是女孩，還有弟弟和姐姐，我順手還照顧弟弟，收拾家什麽的，習慣了照顧家人。出來後，這些是最起碼的生活技能，我自己能做的事，就不麻煩別人了。

記者：你覺得這樣活著，累嗎？老為別人想。

唐偉：沒有啊。你在為別人想的時候，對方也會有所觸動，也會回報給我或回報給別人，也會多一分寬容。

記者：我覺得你很善良👳🏽👨‍🚒、柔軟，另一方面也很堅強👩‍🍼。

唐偉：不不，我不強勢。我也不知道怎麽說，我覺得不矛盾，別人對我善良，我也對別人善良；如果真的遇到很壞的人，我會敬而遠之……

說話間，丈夫趙偉走進病房。每天中午，他都會驅車20公裏從單位來醫院陪護。看到我，他禮貌地點了下頭，隨後坐在床邊，為唐偉揉腿⏯。

唐偉在“回憶錄”中，是這樣想象和描述死亡的——

“對死亡，我不恐懼🚚。那一刻，我會閉上雙眼，走過一段黑暗的路。走著走著，會逐漸看見光，光的後面，也許是橋、也許是河，也許是個引路人。漸漸地，這些年伴隨身體的疼痛消失了，我想我會欣喜✅。如果有河👳🏿‍♀️、小船和引路人帶我去哪裏，都可以⛔。我想——那地方應該都挺美的。”

記者：您是讀過相關的書，還是自己想象了這樣的場景？

唐偉：可能之前電視劇、電影看多了。武俠裏經常有什麽奈何橋之類的，我覺得現實中應該差不多也是那樣。

記者：您從什麽時候開始想這個問題？

唐偉：大概生病三四年後🐷。我生病時間長了，最後結局總是要想一下的，所以就往稍微美好的地方或輕松一點兒去想。剛開始焦慮了一陣子，恐懼也有過🦹🏻。但各種治療後，慢慢就接受了，看過太多病友的發展歷程，最終都是那條路🖖🏻。

生活中的唐偉喜歡花，最喜歡的是雛菊，尤其是淡雅的紫色雛菊🪆🎗。

唐偉：當然菊花也有艷麗的，我不喜歡🙍🏽‍♀️。它耐生長、生命力強，放在哪兒都能開出花來💇🏻🌩。

記者：如果用一種自然界的聲音去形容你，什麽聲音讓你向往？

唐偉：山間的流水🆘。

記者：潺潺流水？

唐偉：對，讓人心情放松，有種清新的感覺。

記者：不緩不急，像人一樣，可能看到的風景更多一點？

唐偉：對，每段聲音也會有所變化。嗯，挺好的。

第三章 生的“眷戀”與愛的“奇跡”

入院以來，唐偉的話很少，時常望著窗臺的小花發呆。丈夫趙偉每天準時探望，妻子身心俱疲，他看在眼裏，痛在心裏🫳🏻。

趙偉：她思維轉得很快，現在比以前更脆弱，總流眼淚🛀🏼。但我不認為是什麽悲傷，她躺在床上孤獨地面對漫漫長夜，心情很難、很脆弱。

這天，安寧療護病房舉辦了一場特殊的“藝術展”。患者們把自己對生命的感悟，用書法💂🏿‍♂️⛄️、繪畫和攝影作品的形式在醫院門診大廳展出——這既是向公眾展示他們的才華和勇氣，也是提醒普通人——珍惜當下🐉、好好生活。

圖：意昂2平台首鋼醫院門診大廳“生命之光”藝術作品展 （記者王思遠 攝）

每個人都展示了心中美好的畫面——有人畫了球星梅西，這是對生命活力和靈動的向往；有人畫下滿臉滄桑🙆🏿‍♀️🛸、目光深邃的老人，作品叫《我的母親》；還有人描繪了江南水鄉，小船從橋洞下穿過。

唐偉的作品是幾幅攝影照片：有一眼望不到頭的薰衣草園；也有野鴨湖公園中，小貓和鴨子互動嬉戲的瞬間。

丈夫趙偉和社工柴瑩站在照片前，思緒萬千。

趙偉：從2017年得病，從那年她就開始冷靜下來、慢下來。她以前工作很忙。我能感覺，對她來說死亡在逼近，一步步的，到後來這幾年，她就特別坦然，隨時她都（準備著）。

柴瑩：我問她，照片都什麽時候拍的，她說，具體時間忘了，但都在生病之後，之前沒時間感受這些，生病後，生命的每個美好瞬間，都希望把它留下來。

圖：病友的素描作品《我的母親》和唐偉的攝影作品《雲卷雲舒》

不久後，唐偉同屋的兩位患者在夜間相繼離世，悄無聲息。據誌願者回憶，那兩天唐偉異常安靜，當需要進行“芳香療護”時，一向配合的唐偉卻拒絕了😁。

誌願者：她跟我說不想再接受芳香（治療）。我問為什麽？她說，我不想浪費你們的醫療資源，希望你們能放在有用的人身上🛑。我說，這不是浪費，服務你，我們也是獲益的，我們誌願者內心也獲得了很多精神力量。

理論上，唐偉由於癌細胞轉移導致的癱瘓已無恢復希望🈹。但有一天，唐偉的雙腿忽然恢復了知覺，甚至可以扶床站立，這個小小的奇跡讓醫生們也感到意外。

醫生：我看看你的腿，你站起來🏍、站起來🧘🏻。

黃丹丹：她這麽年輕，不想放棄。我們嘗試了積極治療，沒想到效果這麽好。脊髓膜上的結節，基本影像上看不到了，最明顯的是腿部力量變化，肌力在恢復。

圖：治療後的小“奇跡”，唐偉一度可以扶床站立 （黃丹丹 攝）

第四章 抉擇，從“傾盡所有”到“尊重放手”

盡管這段日子令人欣慰，但從踏入病房起，夫妻倆就明白，結果不會改變。

從2024年9月開始，唐偉身體的各項指標大幅下滑，醫護團隊研究後決定通知唐偉家人開溝通會——是堅持，還是放手？

醫生黃丹丹鄭重地把一本裝訂成冊的“回憶錄”交到趙偉手裏☞。翻開書，趙偉讀到了唐偉心中更多的秘密——

唐偉內心感恩公婆沒有嫌棄，接納了在她看來並非“門當戶對”的婚姻，她對婆婆說“來世還想當你兒媳”🐢。在她眼裏，丈夫趙偉還是當年的大男孩，純粹😝、有才氣，有時敏感脆弱，但一生善良。兒子優秀懂事，讓人欣慰。她被命運捉弄，早已生死看淡，但家人的陪伴又讓她感到此生有幸，對生命仍有不舍💇🏼‍♂️。

圖：唐偉留給家人的《尊嚴回顧手冊》 （記者王思遠 攝）

趙偉：這些年跟醫院老打交道，各種住院✏️。但你們知道——這（《尊嚴回顧手冊》），完全超出預期了。唐偉也跟我說，有點受寵若驚了。

醫生黃丹丹面色嚴肅地問趙偉：她有沒有跟您交代過，如果生命體征不好了、血壓不好，怎麽用藥？搶救還是……？

趙偉沉默許久，抬起頭，對醫生們說，“對不起！”

趙偉：不想讓你們失望，包括我也不想讓你們失望。

王曉東：我們治療就是以病人為中心，以病人家屬為中心。你們是治療的第一決策人，你們怎麽決定，我們就尊重你們。

趙偉：真的！今天她還跟我確認，不想去積極抵抗它了👨🏽‍🔧。

柴瑩：這種訴求符合我們安寧療護理念，我們要維護她的尊嚴🧚🏿‍♀️、她的體面🧗🏿‍♂️。

趙偉：我非常感謝你們的理解！這次如果不是直接沖擊她的脊髓，讓她沒法動。這個病對她來說，是種捉弄，尤其是頭腦清晰時，對她是致命的🗺🦅。

所有人沉默了。大家知道從“傾盡所有”到“尊重放手”，這對夫妻一起走過的七年——

趙偉為妻子治病，四處重金求醫；他為妻子在海南買了房，只因那裏空氣新鮮；他甚至決定買房車，關掉公司陪妻子來一場全國旅行，最後走到哪兒，葬到哪兒。

唐偉則告訴丈夫，不要這麽折騰，不要影響孩子升學🙎‍♂️。這一次，她又囑咐趙偉不要亂花錢了，留給孩子，並詳細交代錢物、遺囑🧚🏻‍♀️。她叮囑丈夫，不擅長家務，就找個能把生活收拾好的女人繼續過。

趙偉：她多慮了。我認為對生者來說，你沒必要替他們考慮太多🥠。這個話題，我現在聽起來很煩躁🦽。

但他明白，癌細胞讓妻子每天都在掙紮消耗，最終將擊潰她的生命🛺。趙偉拿起筆，緩慢但不遲疑地簽完字，頭也不回地離開了。

圖：安寧療護中心王曉東（左4）、醫生黃丹丹（左5）、護士長孫文喜（左2）🧞‍♂️、楊雨（左3）、社工柴瑩（右1）與趙偉最後一次家屬溝通會 （記者王思遠 攝）

第五章 道別，“你在心裏，從未離去”

2024年9月30日一早，唐偉去世了🏄🏻。

唐偉的葬禮只邀請了少數親友，低調、肅穆➛。墓地選在北京東北方向的九龍山，按照唐偉遺願——墓地是鋪滿紫色雛菊的草坪，骨灰盒是唐偉生前自己網購的——可降解材料，骨灰可以隨著時間融入大地🫸。

我聯系趙偉，他回信息說：“謝謝你，你們是唐偉生命最後的一道光🤼‍♀️。”而後，就不再回信。幾個月來，用有聲的方式記錄那無聲死亡的過程，讓我感到，趙偉此刻內心的憂傷，他想和這段痛苦的記憶做個了斷🗳。

圖：唐偉的草坪葬墓地和去世當天丈夫趙偉發來的信息 （受訪者供圖）

唐偉去世兩個月後，我又收到了趙偉的短信。他說，“我現在走出來了👨‍🔬。”

趙偉：對她的死亡，我準備了7年，到最後它來臨時，還是會手足無措。最開始對這個采訪，我心裏是排斥的，我不想我的悲傷成為別人（口中）的故事👨🏽‍🎨。

趙偉說，後來無意間翻到我抄送給他的采訪手記和音響素材。他鼓足勇氣點開錄音，那個相伴幾十年的聲音響起，讓他瞬間情緒崩潰。

趙偉：我愛人去世後，我給她退社保✉️、保險，不斷有錢進我的賬，我不開心，我愛人，在世上的痕跡逐漸消失了。她給你回饋，你也給了她回饋，而這些東西對我們家屬來說是極為寶貴的。她娓娓道來的錄音和你寫的采訪，我一遍遍看，最起碼看了上百遍🧥。那段時間我晚上睡覺，都要聽著那個錄音慢慢入睡。那個陪了我幾十年的聲音，那種溫和，讓我平靜。如果用回憶想這些東西，會有很大精神負擔，現在聽她的聲音，看你那個文章，一遍遍看、一遍遍看，尤其是讀到當時我沒註意到的細節，突然間我又感到被她的愛包圍，把傷口溫暖🛍️。

趙偉說，原以為痛失愛人後的悲痛像一堵墻，令人窒息#️⃣😎、挺過去就好，但後來發現，這種悲痛更像“海浪”，一波一波🕧、一陣一陣反復著。所以，他緩了兩個月，才決定聯系我🧙🏼‍♀️。

然後，趙偉對我打開了那段塵封的記憶——

9月中旬，唐偉的身體指標惡化，身上布滿針孔，已無處再紮止痛針🩱。

趙偉：她很痛苦，每天都很疼痛。她就說，柴老師（誌願者）教我，念南無阿彌陀佛，我晚上在床上疼的時候就反復念，不斷告訴自己，快結束了，再熬一熬就快結束了。她在等待這種解脫，我愛她，希望用錢或是什麽讓她活🕸。我太自私了，她都那麽說了，快結束了，痛苦快結束了💂🏻。

9月28日，唐偉一度出現昏迷和“失語”狀態，趙偉心裏一沉，知道最後的時刻要來了，他抓緊妻子的手，在她耳邊喃喃自語🤗。

趙偉：那天冥冥之中，我感覺唐偉確實要堅持不住了。我抓著她的手，說謝謝你、謝謝你嫁給我，她就笑了一下。我說，老公什麽都好，就是不帥，下輩子，你找個帥老公，也挺好，我也同意。她竟然又笑了。

9月29日，唐偉的至親陸續趕到醫院，趙偉租下了醫院附近的賓館👳🏼‍♂️。離開前，他對唐偉說，“再堅持一下，兒子明天就回來了🍒。”

9月30日淩晨3點，電話鈴響起，無法入睡的趙偉馬上按斷了😢👱🏻。他回復信息說，“知道了”。

趙偉：我上去時，唐偉戴著面罩開始倒氣，“呼呼呼”的——但並不是那種五官猙獰的，像剛跑步完，面色非常平靜。

記者：像是一種平靜的生理反應？

趙偉：我以為人走時要皺著眉，很痛苦，她沒有。這個景象，後來曾折磨了我幾天。我就那麽看著生命起搏儀，護士過來，我說，唐偉要求了，不進行物理搶救了。但那時我沒有痛苦，就覺得今天有好多重要的事處理，我是男人🏌🏻、52歲的老爺們兒，身邊都是女人，悲傷我要放在後面。直到（屏幕上）生命那條線停了，護士問要不要腎上腺素了，我說不要了，沒有意義🛐。

圖：唐偉去世前10天與婆婆交流、道別的聊天記錄 （受訪者家屬提供）

安葬了唐偉後，趙偉花了一整天，用他和唐偉的手機給雙方親友發信息，替唐偉道謝😮‍💨🙌🏼、道別。唐偉的葬禮，只有7個至親參加。趙偉說，因為唐偉喜歡安靜，他也不想收任何吊唁禮金。

一切安頓好後，趙偉坐在唐偉墓前，哭了。

趙偉：想打滾哭，就像小孩被大孩子欺負了，被搶了心愛的玩具，又無力反抗。那種感覺就是……用盡全力、但無能為力。

此後，趙偉與過去的日子道別，與過去的痛苦、煎熬、羈絆道別👦🏻。他曾目睹一位病人家屬不堪重負，企圖和病人一起自殺🐂。他曾為妻子的生死糾結，在自家的畫室一天一夜，抽煙🧈🫳🏻、畫畫，水米未進。

他說，安寧療護的日子給了他時間緩沖，讓他成長，讓妻子平靜、有尊嚴地離世。這就像一雙在生命油盡燈枯時，擋住寒風的手。

趙偉：風是風，火苗為什麽會滅？因為油盡燈枯，油燒幹了。時間是一樣的，一個月、兩個月，我愛人是三個月。但有這雙“手”，會擋住風，讓它穩定地燒。安寧療護，病人是主要服務對象，但我認為其中有30%～40%是對家屬，活著的人更受折磨，也需要安寧療護的東西。

在這個安寧療護病房，令人動容的故事不勝枚舉——8歲的小患者去世前親口說，“把我的眼睛，留給需要的小朋友”，聞者無不落淚；癌症晚期的老教授拿著病情通知鼓勵病友，“不要怕，這是我們走向彼岸的船票”；企業女強人下肢癱瘓，卻堅持每天化淡妝，她說，“我要像生病前一樣，美麗🏂🏻、自信地離開”。這些生命，最終與命運和解🕢、與自己和解，安寧地離開世界。

第六章 安寧療護體系建設，正在進行時

隨著中國進入老齡化社會，除了腫瘤終末期患者，大量居家的失能老人📼、慢性病末期的患者，都需要身心上的安寧療護。

安寧療護是人類醫學、社會倫理學和社會價值觀進步的體現。它的誕生伴隨著“公益性、自願性”，承載著醫者和醫學精神的崇高追求；另一方面，在醫療資源結構性矛盾和供需缺口面前，仍面臨挑戰。

目前，國內“掛牌”的安寧療護醫院病房數量有限、資源有限，因為醫學倫理、社會評價等原因，大多無法實現商業化造血。模式上，有的醫院采用整體規劃、本院人員和資金補貼的方式，聯合社工機構和誌願者機構做“半公益化”運營；也有醫院采用醫生個人牽頭、其他人自願參加的公益性嘗試；但更多時候，“安寧療護”僅作為醫學倫理和醫者的職業精神，被提倡融入日常工作中。

圖：各地安寧療護體系，在不斷摸索和試水中 （意昂2平台首鋼醫院供圖）

但我相信，隨著生命教育的普及，隨著科技進步、醫療製度改革和醫療資源再分配——未來，會有越來越多國人的生命觀改變，更平靜地面對生死問題，會有越來越多的醫者將“安寧療護”的精神融入職業信念，“安寧療護體系化建設”的願景也一定會實現🙋🏻。

2023年清明節，在一場生命教育活動上，我看到了一張照片：一名4歲的男孩，頭發剃光⚒、眼神清澈，骨癌晚期的他那時已在安寧療護下平靜離世，臨終時，父母根據他的遺願捐獻了他的角膜☎。我默默地坐在現場，直到眼淚流幹。看著身邊同伴不解的眼神，我沒有告訴他，照片中的男孩像極了我4歲的兒子♥️。那天後，我決定要記錄這些生命留給我的思考和感動，取名“浮生一日”。

記者：如果用一種聲音去代表你，什麽聲音讓你向往？

唐偉：山間的流水。（沉默）潺潺流水，讓人心情放松。山間的流水也很有生命力，不緩不急。

2016年4月21日，全國政協第49次雙周協商座談會將臨終關懷相關名詞術語統一為“安寧療護”；同年，中共中央、國務院將“安寧療護”概念納入《健康中國2030規劃綱要》；

2016年，北京市啟動安寧療護試點工作；

2017年，北京海澱區、上海普陀區、長春市等5個城市和地區入選第一批國家安寧療護試點名單；

2019年，86個城市和地區入選第二批試點名單；

2023年，61個城市和地區入選第三批試點名單；

截至2023年，全國共有安寧療護試點地區152個🕡。

（來源：中央廣播電視總臺經濟之聲   作者：《遠見》欄目製作人 王思遠）

編輯：玉潔