在今年的兩會上，丁潔提交了4份和罕見病相關的提案，這是她連續十五年關註罕見病。

目前全國有14個省市建立了包括高值藥品在內的罕見病藥品用藥保障機製，根據本地區的條件和特點，進行了嘗試和探索。丁潔提出，根據國家相關政策，到2023年底，先行先試地區多年來探索實施的罕見病用藥保障辦法是延續還是清零？這一問題應當引起重視和研究。

今年兩會，丁潔提交了《關於中央和地方共同探索罕見病藥品醫療保障機製》的提案。她認為，由於我國34個省級行政區經濟水平不同◾️、罕見病發病和患病情況不同，高值罕見病藥品的病種均為發/患病率或患病人數極低的小病種，高值罕見病藥品用藥保障機製適宜在局部地區先行先試，探索建立省級及以下的高值罕見病藥品用藥保障機製，並逐步推廣。

從最初呼籲讓大家認識罕見病，到推動罕見病藥物的可及性，再到近年來關註罕見病的醫療保障，全國政協委員丁潔十五年呐“罕”，幫助罕見病患者得到同樣的診治和關愛。

（統戰部供稿 來源：央視新聞）

編輯：玉潔