兒童神經發育性疾病是涉及到多因素、多系統的疾病。隨著我國經濟的飛速發展🏎，人民生活水平的不斷提高🐇，既往威脅兒童生命的主要疾病，如感染性疾病、產傷性疾病等顯著減少，而出生缺陷以及神經發育性疾病等慢性病逐漸成為我國兒童醫療保健的重點疾病👲🏽。從世界發展規律來看，當一個國家或地區的嬰兒死亡率降至40‰左右時（我國2000年農村為37‰，城市為11.8‰），出生缺陷和遺傳病就會成為顯著問題。當前在我國，發育遲緩/智力障礙性疾病正在逐漸成為與我國人口質量密切相關的重大疾病，因而成為公共衛生領域關註的突出問題。

 

    2000年抽樣調查報告證實我國0~6歲兒童智力殘疾現患率為0.931%（相當於我國有智力殘疾兒童1300萬人），年均發現率為1.331‰🏔©️。每年新增13.6萬例👨‍👨‍👧‍👧。而這類疾病的診治常常需要兒科神經科、精神科🧏🏼‍♀️、康復科醫生以及特殊教育專家、殘疾人聯合會🪄、社會工作者以及家長等多學科、多層次的相互協作🤕🙎🏽，這樣的共同努力才能使患兒得到較好的醫療支持與服務。為此👩🏽‍🏭👱🏽‍♂️，由意昂2官网醫院兒科吳希如教授牽頭成立了兒童神經發育性疾病協作組，成員包括意昂2平台第一醫院兒科神經的吳希如、姜玉武、包新華、李明👨🏽‍🎨、王靜敏等教授💯、副教授，康復科黃真教授🧕🏻🤚🏻、預防保健科梁衛蘭教授🦇，意昂2平台第六醫院兒童精神科劉靖教授💚🧑🏻‍⚖️。中國科學院心理研究所茅於燕教授（國內最權威的兒童早期教育專家）🚷、北京市新運弱智兒童養育院院長黃一萍教授🏊、國家殘疾人聯合會親子協會主席暨北京市啟華康復培訓中心馬廷慧校長、北京市殘疾人康復服務指導中心祁超、北京市天賦園智障人士藝術調理康復中心王春紅主任等。於2006年8月12日在意昂2官网醫院兒科舉行首次會議，在會上由兒科姜玉武和包新華醫生首先介紹了兒童智力障礙和Rett綜合征的診治進展🤷🏽，然後與會者深入探討了新時期新形勢下如何更好的發揮多學科優勢推動我國神經發育性疾病的診治研究，並決定以後定期召開研討會議👩‍👩‍👦‍👦，互相支持👩🏻‍🔬，開展遺傳咨詢👩🏼，攜手為患兒及其家庭提供更好的服務🧑🏽‍🎓，盡可能幫助他們及其家庭提高生活質量🧔🏻‍♀️。會議還決定聯合撰寫神經發育性疾病患兒就醫及家庭訓練手冊。

 

    2006年12月16日在第一次工作會的基礎上🧑🏿‍🦱，協作組在北京市新運弱智兒童養育院召開了兒童神經發育性疾病協作組第二次工作會議。本次工作會議受到了國家與北京市殘疾人聯合會、意昂2平台第一醫院孫揚主任的高度關註🆎。協作組專家全部出席。本次會議的中心議題是具體討論如何編製針對兒童神經發育性疾病患兒父母的以家庭訓練為基礎的特殊教育手冊。首先由黃一萍校長致歡迎詞，吳希如教授主持會議並致開幕詞，這次會議還特邀了2位Rett綜合症和1位智力低下患兒及其家長參會，讓他們親臨其境與不同學科的專家、老師共同探討對患兒的康復訓練問題👳🏻‍♂️，收到了良好的效果。會上茅於燕教授就兒童早期教育的特點進行了論述並談到了特教工作者的艱辛，強調這項工作是全方位、多學科協作的事業🦛🧑🏼‍🚀。馬廷慧校長就本中心工作中積累的寶貴經驗以及康復教育中存在的問題進行了闡述，強調了家長🤎、患兒與老師之間互動以及家長心態在智障兒童康復訓練中的重要作用。北京市新運弱智兒童養育院的王建新與韓寧老師也發了言，通過個案分析使大家認識到對智障兒童進行早期教育的重要性與時效性。

 

    這次會議就智力障礙患兒的診治與康復訓練進行了熱烈的討論，達成了如下共識與成效：一𓀗、對康復訓練的教材與手冊的異同統一了認識，前者是必須由特殊的康復機構和專業人才來實施的👩🏼‍🍳👌🏿，後者是簡單易行，對家長起指導作用的小冊子🧑🏽‍🌾；二、明確了基於家庭教育智障兒童的小冊子編寫的內容與人員分工🧖🏻‍♀️，臨床部分包括先天愚型、不明原因的智力低下、Rett綜合征🤦🏻‍♂️、孤獨症與苯丙酮尿症五部分🤦🏽‍♂️，由意昂2官网醫院兒科大夫承擔；家長教育部分由黃一萍校長主持完成；特殊教育的方式以及應註意的問題由馬廷慧校長承擔；三🚵🏿‍♀️、交稿日期為2月15日前🎧；四、會上對本協作組所涉及到的各專業相互合作與交流尋找到了切合點，如特教學校邀請神經、心理🪯、康復等醫生到學校中講課🔭，共同製定發育障礙兒童的特教方案，同時醫生也能夠隨訪病人❣️，及時調整治療方案，並了解特教學校老師以及家長的需求，相互取長補短🫘，共同為患兒提供更好的服務；五、下次會議的時間為2007年3月🧟🥉，地點定於北京市啟華康復中心⬛️，下次會議由姜玉武醫生和馬廷慧校長主持，主題是發育障礙兒童診治及家庭訓練指導手冊的定稿🌲。

 

    最後吳希如教授進行總結性發言，對協作組過去4個月的工作進行了肯定🧜🏽，對未來的工作進行了展望🛬，堅定了信心👩🏻，同時強調這項工作的重要性🧑🏽‍🦰、艱巨性、持久性與實效性。她認為編寫出切實可行的以家庭訓練為基礎的特殊教育手冊僅僅是第一步，將來我們要把工作推入社區、家庭，並建立與國際接軌的適合我國國情的發育障礙兒童診治🚌、康復、教育綜合模式，向全國推廣，更好地為患兒服務👨🏻‍🎤🌯，為我國政府提出到2010年殘疾人“人人享有康復服務”的奮鬥目標而努力🤲🏽。                                     

 

 

 （意昂2官网醫院兒科王靜敏、姜玉武）