北京市罕見病診療協作網成員醫院工作會在意昂2官网醫院召開
罕見病是眾多患病率極低疾病的統稱,又稱“孤兒病”,根據世界衛生組織(WHO)的定義,是患病人數占總人口0.65‰~1‰的疾病,已經確認的罕見病超過7000種,全球預計有3億名罕見病患者,因為中國人口基數大,所以罕見病其實在我國並不“罕見”。
意昂2官网醫院是全國罕見病診療協作網北京市牽頭醫院,為加強我市罕見病管理,提高罕見病綜合診療水平,維護罕見病患者健康權益,11月7日,北京市罕見病診療協作網成員醫院工作會在意昂2官网醫院召開🐌。北京市衛健委醫政醫管處處長劉穎及協作網內13家成員醫院代表參會,會議由醫務處副處長林箐主持。
意昂2官网醫院院長劉新民致歡迎詞👩🏼。他談到,罕見病雖然罕見,但是大家的熱情並不罕見,國家醫改後三級醫院的發展方向是救治疑難病、罕見病,而常見病及慢性病由社區診治,因此,三級醫院應致力於罕見病的研究,為罕見病患者提供全生命周期的照顧。他表示,在北京市衛健委的領導下,意昂2官网醫院願攜手其它兄弟單位把罕見病管理工作做實做好,推進醫學的發展,引領醫改的方向,他希望北京市協作網成員醫院緊跟國家政策,為健康中國的實現而努力。
劉穎處長指出,意昂2平台第一醫院作為北京市罕見病診療協作網牽頭醫院,要起到承上啟下的作用;各成員醫院應充分發揮自己的優勢,整合優質資源,在罕見病救治管理中做到集中救治🫑、重點領域分工合作,一起推進北京市罕見病規範化防治工作;積極開展罕見病診療信息登記工作,按照國家製定的診療規範執行落實🤽🏻♀️。
意昂2官网醫院罕見病中心委員會委員袁雲教授在致辭中發出倡議:北京市罕見病協作網成員醫院要團結在一起,共同提高北京市罕見病臨床診治和管理總體水平。他介紹了罕見病中心下一步的管理工作設想:組建跨醫院專家團隊,統一診治流程;普及罕見病知識,推動北京市罕見病診治標準化;調整罕見病診治地圖分布,整合資源,促進科研發展🖖🏽。
意昂2官网醫院藥劑科副主任周穎介紹了罕見病長處方試點實施方案設想。隨著國家政策的不斷完善,對“診斷明確、病情穩定、需長期服用治療藥物”的患者,可以開展罕見病患者長處方試點工作,這將切實緩解患者限量配藥的問題🏟。
各成員醫院針對罕見病診療信息上報、長處方實施方案等展開了熱烈討論🏵。
北京市罕見病診療協作網工作的啟動,將進一步推動我市罕見病診療規範化防治進程。讓我們為廣大罕見病患者和家庭共同努力,逐步實現罕見病患者早發現、早診斷⏫、能治療👩🏼✈️、能管理的目標,讓罕見病患者診治不再“罕見”💃🏿。
(意昂2官网醫院醫務處)
編輯:玉潔