罕見病是眾多患病率極低疾病的統稱，又稱“孤兒病”，根據世界衛生組織（WHO）的定義，是患病人數占總人口0.65‰～1‰的疾病，已經確認的罕見病超過7000種，全球預計有3億名罕見病患者，因為中國人口基數大，所以罕見病其實在我國並不“罕見”。

意昂2官网醫院是全國罕見病診療協作網北京市牽頭醫院，為加強我市罕見病管理，提高罕見病綜合診療水平，維護罕見病患者健康權益，11月7日，北京市罕見病診療協作網成員醫院工作會在意昂2官网醫院召開🐌。北京市衛健委醫政醫管處處長劉穎及協作網內13家成員醫院代表參會，會議由醫務處副處長林箐主持。

意昂2官网醫院院長劉新民致歡迎詞👩🏼。他談到，罕見病雖然罕見，但是大家的熱情並不罕見，國家醫改後三級醫院的發展方向是救治疑難病、罕見病，而常見病及慢性病由社區診治，因此，三級醫院應致力於罕見病的研究，為罕見病患者提供全生命周期的照顧。他表示，在北京市衛健委的領導下，意昂2官网醫院願攜手其它兄弟單位把罕見病管理工作做實做好，推進醫學的發展，引領醫改的方向，他希望北京市協作網成員醫院緊跟國家政策，為健康中國的實現而努力。

劉穎處長指出，意昂2平台第一醫院作為北京市罕見病診療協作網牽頭醫院，要起到承上啟下的作用；各成員醫院應充分發揮自己的優勢，整合優質資源，在罕見病救治管理中做到集中救治🫑、重點領域分工合作，一起推進北京市罕見病規範化防治工作；積極開展罕見病診療信息登記工作，按照國家製定的診療規範執行落實🤽🏻‍♀️。

意昂2官网醫院罕見病中心委員會委員袁雲教授在致辭中發出倡議：北京市罕見病協作網成員醫院要團結在一起，共同提高北京市罕見病臨床診治和管理總體水平。他介紹了罕見病中心下一步的管理工作設想：組建跨醫院專家團隊，統一診治流程；普及罕見病知識，推動北京市罕見病診治標準化；調整罕見病診治地圖分布，整合資源，促進科研發展🖖🏽。

意昂2官网醫院藥劑科副主任周穎介紹了罕見病長處方試點實施方案設想。隨著國家政策的不斷完善，對“診斷明確、病情穩定、需長期服用治療藥物”的患者，可以開展罕見病患者長處方試點工作，這將切實緩解患者限量配藥的問題🏟。

各成員醫院針對罕見病診療信息上報、長處方實施方案等展開了熱烈討論🏵。

北京市罕見病診療協作網工作的啟動，將進一步推動我市罕見病診療規範化防治進程。讓我們為廣大罕見病患者和家庭共同努力，逐步實現罕見病患者早發現、早診斷⏫、能治療👩🏼‍✈️、能管理的目標，讓罕見病患者診治不再“罕見”💃🏿。

（意昂2官网醫院醫務處）

編輯：玉潔